발달장애 화요집회 2년째… 혼자 아닌 '여기의 우리'

국회의사당옆 매주 총 86회 집회
부모연대, 투쟁 목소리도 이어가

6일 서울 여의도 이룸센터 농성장에서 2주년을 맞이한 전국장애인부모연대 '화요집회'가 열리고 있다. 2024.8.6 /전국장애인부모연대 제공

"이렇게 서로 안부를 주고받는 덕분에 살아갈 용기를 얻습니다."

6일 서울 여의도 이룸센터 농성장에 참석한 박미정 전국장애인부모연대 광명지회장은 "오늘 우리 지회 소속 발언자들 이야기도 많은 부모들이 인상깊게 들은 것 같다"며 이같이 말했다. 이날 박 회장은 광명지회 소속 두 발달장애 발언자들을 좌석 맨 앞열에서 지켜봤다.



광명뿐만 아니라 대구, 경남, 서울 등 전국 각지 발달장애 가정들도 이날 집회에서 각자 살아가는 이야기를 나눴다.

박 회장도 지난해 발언자로 나서 청소년 발달장애 자녀를 기르는 자신의 일상을 털어놓은 바 있다. 그는 "전국 곳곳 부모들의 이야기를 듣다 보면 위안을 넘어 모르던 정책과 정보를 알게 돼 덕을 보는 경우도 있다"며 "이런 자리들 덕분에 부모들은 우울감에 빠지지 않고 기분도 전환할 수 있다"고 했다.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 이날 86회차 행사를 기해 '화요집회' 2주년을 맞았다. 부모연대는 지난 2022년 8월부터 매주 화요일 이룸센터 앞에서 '발달장애인 전 생애 권리기반 지원체계'를 촉구하는 집회를 개최해 왔다. 국회의사당 정문에서 불과 200ｍ 떨어진 곳에서 부모들은 매주 1시간씩 총 86회, 자체 추산 2천여 발달장애 가정의 사연을 화요집회를 통해 퍼뜨렸다.

형식은 집회지만, 실상은 일상 속 사연을 털어놓으며 서로 위안을 얻는 모임이라고 부모들은 말했다. 화요집회에 다섯 차례 참석한 조영희 부모연대 수원지회장은 "장애유형이 다양하다 보니, 나와 다른 처지임에도 이겨내고 살아가는 다양한 이야기들을 듣다 보면 상당한 위로와 격려가 된다"고 했다.

다만 부모들이 장기적으로 '버티는 처지'에서 벗어날 수 있도록, 부모연대는 투쟁의 목소리도 이어간다는 방침이다. 임형덕 부모연대 조직국장은 "2년 동안 여러 정책적, 구조적인 문제를 강조해 왔지만, 부모들이 체감하는 변화는 사실상 없다"며 "조금씩 도입되는 지원 정책들이 사회에 잘 자리잡을 때까지 화요집회는 계속 이어갈 예정"이라고 했다.

/김산기자 [e-mail]