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건선은 붉은 반점 및 비늘과 같은 흰색 표피를 동반하며, 악화와 호전을 반복하는 만성질환이다. 신체의 일부분 혹은 전신에 걸쳐 증상이 나타나게 되는데, 일상생활에 불편과 고통을 유발하기 ... 본인의 건선 증상에 맞는 적합한 치료법과 치료제를 찾는 것이 중요하다"라며, "건선은 만성 난치성 질환 특성 상 치료가 까다롭고 주기적으로 재발하여 만성화 되기 쉬우므로 초기 증상이 나타난다면 ...
김태성
2019-04-18
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... 함께 등교해왔다고 한다. 모자는 올 한해 마지막 남은 대학 생활을 잘 마무리하고 졸업하는 게 꿈이라고 밝혔다. 희귀성 난치병인 근이영양증은 근육이 서서히 말라가는 병으로, 골격근이 점차 변성되고 위축·악화돼 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다. 유형에 따라 다소 차이가 있지만 이르면 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 ...
이상은
2019-04-18
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광주시가 의료비 지원 범위 확대가 필요한 희귀난치성질환 중 다리의 복합부위통증증후군을 질병관리본부에 건의해 수용됐다.1일 시에 따르면 시는 지난해 10건의 규제개선을 중앙부처에 건의했으며 ... 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등을 지원한다. 신청대상자는 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험가입자로 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득과 재산 지원기준을 만족하는 ...
이윤희
2019-04-01
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... 열립니다. 매년 2만여명의 도민들이 우리 주변의 어려운 이웃을 위해 기분 좋은 발걸음을 마다치 않습니다. 참가 시민이 낸 기부금 1만원은 어려운 이들의 집을 고쳐 나은 환경을 만들고, 희귀 난치성 질환을 앓는 아이들의 희망에 보탬이 됩니다. 경기도민 여러분의 따뜻한 동행을 기다립니다.■ 행사명 : 2019 희망나눔 1m 1원 자선걷기대회 ■ 주최 : 대한적십자사 경기도지사, 경인일보, ...
경인일보
2019-03-14
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앞으로 희귀·난치 질환자가 자가 치료를 목적으로 해외에서 허가받은 대마 성분 의약품을 구입할 수 있게 된다.식품의약품안전처는 이런 내용의 '마약류 관리에 관한 법률 시행령·시행규칙'을 개정, 공포했다고 12일 밝혔다. 국내에 대체 치료 수단이 없다고 판단한 의학적 소견이 있을 경우 취급 승인을 거쳐 한국희귀·필수의약품센터를 통해 대마 성품 의약품을 쓸 수 ...
김명래
2019-03-12
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... 이상 입원한 어업인, 임산부, 출산 후 3개월이 지나지 않은 어업인, 3년 이내 4대 중증질환(암·심장질환·뇌혈관질환·희귀난치성질환) 진단을 받은 경우다.지원금액은 1인당 10만원 기준으로 ... 8만원을 지원하고, 나머지는 자부담해야 한다. 가구당 연 30일 이내로, 임산부나 4대 중증질환자는 최대 60일까지 지원받을 수 있다.지원받기를 희망하는 어업인은 연구소 수산기술센터로 신청하면 ...
김성주
2019-03-12
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신약 및 희귀질환 치료제 개발 기업 이수앱지스는 희귀질환 치료제 '솔리리스'의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약) 'ISU305'가 뉴질랜드에서 임상 1상에 돌입한다고 4일 밝혔다. 솔리리스는 미국의 희귀난치성 질환 치료제 전문제약사 알렉시온 파마슈티컬스가 개발해 판매 중인 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH) 치료제다. 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) ...
연합뉴스
2019-03-04
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... 근이영양증이라고 점점 근육이 없어져서 죽는 완치가 불가능한 희귀병이다"라고 말했다.근이영양증은 온 몸의 근육이 점차 약해지면서 사지마비를 동반하고 결국에는 호흡근육마저 마비돼 사망하게 되는 희귀 난치성 질환이다.권오중은 "결과를 통보받고 죽고 싶은 심정밖에 없었다. 그래서 만약 우리 아이가 정상 판정이 된다면 제가 봉사활동을 하겠다고 항상 기도를 했다. 그런데 마지막 검사에서 정말 ...
편지수
2019-02-25
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... 지속적인 혁신을 이루어 세계 최고의 재생의료 선두기업으로 성장해 갈 것"이라고 말했다.한편 지난 2016년 국가지정 연구중심병원으로 선정된 분당 차병원은 줄기세포 치료 기술을 이용한 난치성 질환(신경계, 안질환, 근골격질환)을 비롯해 암, 난임, 노화 극복에 대한 다양한 연구를 수행하며 성과를 창출하고 있다. 공동 연구를 맡은 (주)시지바이오 3D이노베이션센터는 2018년 ...
김순기
2019-02-21
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... 한국희귀필수의약품센터를 통해 국내에 들여와 사용할 수 있게 했다.국내 대체치료수단이 없는 뇌전증 등 희귀·난치 환자들은 미국과 유럽 등 해외에서 허가돼 시판 중인 대마 성분 의약품 4종을 자가치료용으로 ... 의약품으로 허가받지 않은 식품과 대마 오일, 대마 추출물 등은 여전히 들여올 수 없다.희귀·난치질환자는 ▲ 환자 취급승인 신청서 ▲ 진단서(의약품명, 1회 투약량, 1일 투약횟수, 총 투약일수, ...
연합뉴스
2019-02-19
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고(故) 최진실 딸 최준희가 루프스병 투병을 고백했다.최준희는 지난 10일 자신의 유튜브를 통해 "최근 두달 동안 루프스병이라는 병에 걸려서 힘든 시간을 보냈다. 난치병이고, 자가면역 질환이다. 아무것도 아닌 거 같아도, 막상 걸리면 사람을 미쳐돌아버리게 한다. 조금 나아져서 어제(9일) 퇴원했다"고 알렸다.루프스는 면역계가 자신의 인체를 공격하는 병이다. ...
디지털뉴스부
2019-02-12
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... 근황을 전한 최준희는 전과는 달리 눈에 띄게 체중이 증가한 모습으로 눈길을 끌었다. 이와 관련 최준희는 루프스라는 난치병에 걸려 두 달간 투병생활을 했다고 고백해 놀라움을 전했다. 루프스는 면역계 이상으로 온몸에 염증이 생기는 만성 자가면역질환이다. 최준희는 "몸이 퉁퉁 부어 걸어다닐 수 없었다. 다리에 물이 차서 휠체어를 타고 다니고 체중이 1~2주일 만에 ...
이상은
2019-02-12
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... 자존감이 깎이고, 난 왜 이렇게 괴물같이 변했지? 라고 생각한다"고 호소했다.루프스병은 면역체계가 자신의 몸을 스스로 공격하는 만성 자가면역질환으로, 피부나 관절 신장, 폐, 신경 등 여러 부위에 염증이 생기는 질환이다. 전신성 홍반성 루프스 혹은 전신성 홍반성 낭창을 줄여 부르며, 희귀난치성 질환으로 피부점막 증상이나 근 골격계 증상, 신장증상, 뇌 신경 증상 ...
손원태
2019-02-12
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유전자 가위 시술을 통한 난치성 질환을 편집 또는 삽입할 수 있는 신기술이 한국산업기술대학교(이하 산기대)의 한 교수에 의해 개발돼 의학계의 관심을 끌고 있다.화제의 주인공은 산기대 ... 질환에 대해 문제가 되는 유전자를 편집 또는 삽입함으로써 근원적인 치료가 가능해진 것이다. 유전질환 뿐만 아니라 암, 감염증 등 여러 가지 질병 치료에도 활용이 가능할 것으로 기대되는 기술이란 ...
심재호
2019-02-06