뉴스

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  [사설] '간병=가족' 등식 깰 사회안전망 재설계 시급

  ...보가 기획보도한 간병 가족의 고통이 너무 처절하다. A씨는 초등학교 3학년인 아들이 희귀 난치성 질환 1형 당뇨를 진단받았다. 가족 전체가 24시간 대기한다. 엄마와 단둘이 살던 B양은 ... 가족 간병을 대신하는 제도다. 비용도 민간업체 간병인보다 80%가량 저렴하다. 하지만 중증질환은 대상에서 제외돼 반쪽짜리 정책이란 비판을 피하기 어렵다. '가족돌봄휴가'제도도 현실과는 ...

  경인일보 2024-05-27

• 전국시도의회 의장들 '자치경찰 권한 강화' '1형당뇨 환자 지원' 제도 개선 촉구

  ... 개선을 촉구했다. 1형 당뇨는 혈당 수치에 맞춰 수시로 인슐린을 투여하며 관리해야 하는 자가면역질환이다. 인천에서는 전국 최초로 지방자치단체 차원의 '당뇨센터' 설립이 추진(3월 26일자 ... 분류돼 관리되고 있으나, 제1형 당뇨병 환자에겐 크게 도움이 되지 못하고 있다"며 “'중증난치질환'으로 지정이 시급하다"고 했다. 그러면서 “정부는 당뇨관리기기 지원 연령을 1형 당뇨병 환자 ...

  유진주 2024-05-27

• "자치경찰제·1형 당뇨병 지원제도 개선하라"

  시도의회의장협의회 제3차 임시회 순천 개최… 24개 안건 원안가결"구조 개편·중증난치 지정 시급"대한민국시도의회의장협의회 제3차 임시회가 27일 전라남도 순천에서 열렸다. 이들은 ... 개선을 촉구했다. 1형 당뇨는 혈당 수치에 맞춰 수시로 인슐린을 투여하며 관리해야 하는 자가면역질환이다. 인천에서는 전국 최초로 지방자치단체 차원의 '당뇨센터' 설립이 추진(3월26일자 1판 ...

  유진주 2024-05-27

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  돌봄이 드리운 일상, 멈춘 나의 시계 [밀려난 삶의 반: 가족간병과 나·(上)]

  ... 준서(가명)의 몸무게가 불과 일주일 사이 10kg이나 빠졌다. 저녁을 준비하는 사이 아이가 쓰러졌다. 의사는 준서에게 '1형 당뇨'를 진단했다. 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 희귀 난치성 질환, 평생 관리하며 살아가야 하는 병. 내가 흔들리면 준서의 삶이 무너질지도 모른다는 생각에 뒷목이 서늘해졌다. 갑자기 찾아온 불행이 내 아들의, 우리 가족의 일상을 무너뜨리게 두지 않겠다고 ...

  공지영;유혜연;한규준 2024-05-21

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  한국어린이난치병협회, 희귀난치성질환 어린이 가족 물놀이 캠프 진행

  한국어린이난치병협회(위원장·윤완채)는 지난 11일 웅진플레이도시 워터파크에서 희귀난치성질환 어린이 가족 500명을 초청해 물놀이 캠프를 진행했다고 16일 밝혔다. 모두컴바인과 함께한 이번 캠프는 5월 어린이날을 맞아 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들에게 꿈과 희망을 전하는 취지에서 마련됐다. 윤완채 위원장은“선한 영향력으로 아름다운 기부문화를 이끈 모두컴바인의 ...

  김종찬 2024-05-16

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  시간과의 싸움 '1형 당뇨'… 경제적 여유도 일상 균열 막지 못하는 이유 [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(1-2)]

  ... 한국1형당뇨병환우회에서 실시한 1형 당뇨 간병 실태 자료를 보면, 앞선 비극의 사회적인 원인을 가늠해볼 수 있습니다. 응답에는 1형 당뇨병 환자와 환자의 가족 1천51명이 참여했습니다. 1형 당뇨는 중증 난치성 질환입니다. 끝이 정해져 있지 않은 병이라, 지속적으로 '혈당 관리'를 해야 하는데 그건 결국 '경제적 부담'이 이 병을 간병하는 데 있어 가장 큰 장벽인 셈입니다. 아울러 '혁신적인 ...

  유혜연 2024-05-05

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  간병으로 뒤바뀐 일상, 24시간도 부족한 엄마… 중산층의 '시간 빈곤' [밀려난 삶의 반: 가족 간병과 나·(1-1)]

  ... 입에서는 처음 들어보는 단어가 나왔다. '1형 당뇨'. 췌장에서 인슐린 분비되지 않는 희귀 난치성 질환이라더라, 평생 안고서 관리하며 살아가야 한다더라…. 괜찮아. 침착하자. 해법이 있을 ... 주어진 조건들에 감사했다. 중산층이라는 튼튼한 울타리는 나의 노력이 무용하지 않음을, 노력하면 난치병과도 함께 살아갈 수 있음을 증명해줬다. 한 치의 오차 없이 완벽하게 흘러가야 하는 삶이지만 ...

  유혜연;공지영;한규준 2024-05-05

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  뇌혈관 좁아지는 희귀 질환 '모야모야병'… 영양결핍 등 환경적 스트레스 질병 악화

  ... 영양결핍(굶주림), 저산소 등의 스트레스를 받는 환경에 처하면 병이 더 심각하게 진행된다는 사실을 확인했다.모야모야병은 뇌 안에 혈액을 공급하는 동맥이 서서히 좁아지다가 결국 막히는 희귀난치성 질환이다. 모야모야병은 한국·일본·중국 등 아시아에서 유병률과 가족력이 높아 유전적인 요인이 주요 발병 원인으로 추측돼 왔다.연구팀은 모야모야병 환자 30명과 정상인 15명을 비교했다. ...

  구민주 2024-04-30

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  분당차병원 김민영·전홍재 교수 의료계 발전 공로 '국무총리 표창'

  ... 날'을 맞아 국민보건 향상과 건강증진에 기여한 공로로 국무총리 표창을 받았다. 김 교수는 뇌질환 치료 분야 권위자로 뇌성마비에서 제대혈을 이용한 치료 관련 세계 최다 증례를 보유하고 있다. ... 중개연구를 수행했다. 2022년부터는 보건복지부지정 첨단재생의료임상연구지원사업단의 부단장으로 난치성 질환 첨단재생의학 임상연구의 활성화에 도움을 주는 등 해당 분야의 발전을 선도한 공로를 인정받았다. ...

  김순기 2024-04-24

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  과다한 각질 '건선' 혈액검사로 중증도 확인한다

  ... 이은소·박영준 교수팀새로운 바이오마커 발견, 객관적 판단 가능인구 1% 이상에서 발병하는 대표적인 난치성 만성 피부 염증 질환인 건선, 과다한 각질이 골칫거리인 이 질환에서 혈액검사로 객관적인 중증도 ... 이은소·박영준 교수팀은 건선의 중증도를 판단하는 혈액 내 새로운 바이오마커를 발견했다고 밝혔다. 이 질환은 비교적 젊은 인구에서 잘 발생하는데, 경계가 분명한 전신 홍반과 함께 과다한 각질이 발생해 ...

  구민주 2024-04-16

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  분당차병원, 미국 럿거스대학교와 연구·기술개발 협약

  ... 체결했다.럿거스대학교에서 열린 협약식에는 럿거스대의 프라바스 V 모게 부총장, 화학·화학생물학과 이기범 석좌교수, 분당차병원 신경외과 한인보 교수가 참석했다. 두 기관은 이번 협약을 통해 난치성 척추질환 환자의 재생치료법 개발 공동 연구를 위한 자료 및 연구 재료 교환, 협력 연구 프로젝트, 교육 프로그램 운영, 개발된 기술 상용화 등 다양한 분야에서 협력할 계획이다.한 교수는 지난 ...

  김순기 2024-04-15

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  아픈 아이들을 위한 '박종훈의 V'

  ... 예정이다. 인하대병원과 SSG랜더스(옛 SK와이번스)는 지역 내 저소득층 가정 아동을 지원하는 사회공헌활동을 2015년부터 시작해 약 8천300만원의 기부금을 적립했으며, 그동안 소아암과 희소난치질환 환아 63명의 치료비를 지원했다.인하대병원 김명옥 사회공헌지원단장은 "인천시민의 관심과 믿음에 대한 보답으로 SSG랜더스와 사회공헌활동을 이어갈 수 있어 기쁘다"며 "박종훈 투수를 비롯한 ...

  임승재 2024-04-11

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  ㄷㄷㄷ 노화가 아니라니… 10일 '세계 파킨슨병의 날' 증상과 주의할 점은?

  ... 병 손발 떨리거나 몸 뻣뻣해지고 걸음 불안상당수 나이탓 인식해 뒤늦게 병원 찾아완치 힘든 질환… 조기진단 중요성 강조매년 4월11일은 세계 파킨슨병의 날(World Parkinson's ... 전기자극을 주는 수술)을 고려할 수 있다"고 했다.허 교수는 이어 "파킨슨병이 완치가 힘든 난치성 질환이다 보니 진단을 받더라도 방치하는 경우가 있다"며 "치료제와 치료기술의 발달로 파킨슨병 ...

  임승재 2024-04-09

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  홍영표 새로운미래 부평을후보, 청년·희귀질환자 등 대상 공약 발표

  ... 자산형성 사업은 소득 기준, 관내 기업 재직 여부 등 제한 요건이 많다"며 “기존 사업 예산을 확대하고 부평구 차원의 청년 대상 금융상품도 만들겠다"고 했다. 홍영표 후보는 희귀·난치성 질환자를 대상으로 한 기금을 만들어 국민의 치료받을 권리를 보장하고 바이오·제약산업 투자도 촉진하는 선순환 제도를 만들겠다고 약속했다. /박현주기자 phj@kyeongin.com

  박현주 2024-04-07