뉴스

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  파브리병이란, 체내 효소 결핍으로 발생하는 희귀질환… 심하면 사망까지

  파브리병이란 무엇일까.파브리병이란 체내 효소 결핍으로 발생하는 희귀질환 중 하나다. 파브리병은 보통 10세 전후부터 손가락, 발가락 끝의 통증으로 시작돼 점차 통증이 심해지며 각막혼탁, 심근경색, 신장 이상 등의 증상이 나타난다.인구 4만명 당 1명꼴로 발병하는 매우 드문 질환이다. 파브리병 환자들은 아동기부터 손·발이저리고 땀의 분비가 감소되며 갑작스러운...

  디지털뉴스부 2014-10-01

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  기면증 환자 증가 남성 환자가 63%… 희귀 난치성질환이지만 정상생활 가능

  낮 시간 갑작스럽게 졸음에 빠지는 기면증 환자 증가가 최근 3년간 자료 분석 결과에서 나타났다.한림대학교의료원은 건강보험심사평가원 자료를 분석해 2012년 한 해 동안 기면증으로 진료받은 사람은 모두 2천356명으로 전년도보다 29.7% 늘었다고 27일 밝혔다.기면증 환자 증가세는 2008∼2010년에는 1천400명 안팎으로 큰 변동이 없다가 2011년 전...

  디지털뉴스부 2014-03-06

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  인천시 부평구, 희귀질환 아동 후원금 전달

  인천시 부평구(구청장·홍미영)와 초록우산 어린이재단 인천지역본부(본부장·박원규)는 지난 18일 구청장실에서 희귀질환을 앓고 있는 전모(9)양에게 후원금 1천980만원을 전달했다.유전자 이상으로 인한 소토스 증후군(대뇌성 거인증)을 앓고 있는 전양은 경제적인 어려움으로 치료비는 물론 생활비 마련도 어려운 상황이다.홍 구청장은 "앞으로도 질병을 앓고 있는 지역...

  박경호 2014-02-20

• [미추홀 소식]가톨릭대 인천성모병원 희귀난치성 질환 진료비 지원

  가톨릭대 인천성모병원이 생명보험사회공헌재단과 함께 희귀난치성 질환자에게 진료비 지원사업을 펼친다고 14일 밝혔다. 지원 대상자는 크론병·파킨슨병 등 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에 고시된 희귀난치성 질환이 있는 환자다.지원 금액은 1인당 최대 500만원이며 의료비 실비가 지원된다. 입원·수술비, 외래·재활치료비, 식약청에서 허가하...

  홍현기 2013-04-14

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  [경인정가]김명연, 희귀난치성 질환자 치료비 국가부담 법 개정

  새누리당 김명연(안산 단원갑·사진) 의원은 국민건강보험 가입자가 부담해오던 희귀난치성 질환자와 만성질환자, 18세 미만 아동의 건강보험료와 치료비를 국가가 부담하는 내용을 골자로 하는 '의료급여법 일부개정안'을 9일 대표발의했다.김 의원은 이와 관련, "지난해부터 기초생활수급자의 수입이 차상위 계층을 앞질러 이들이 오히려 복지사각지대에서 고통...

  이재규 2013-04-09

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  이우현, 희귀·난치성질환 지원법 개정안 발의

  새누리당 이우현(용인갑·사진) 의원은 3일 국민건강증진기금의 지원 대상에 희귀·난치성 질환을 명시해 지원할 수 있는 법적 근거를 만드는 것을 골자로 하는 '국민건강증진법 일부 개정안'을 국회에 제출했다. 지난달 28일에는 의료인의 결격사유에 성범죄 경력자를 포함하는 의료법 개정안도 발의했다. 국민건강증진법 개정안은 희귀·난치성 질환의 종류가 다양해 적절한 ...

  정의종 2012-09-04

• 희귀·난치성 질환자 의료비 지원

  인천시 부평구 보건소(소장·곽광희)는 희소·난치성 질환자(만성신부전질환 외 133종)의 의료비를 지원하고 있다고 21일 밝혔다.대상자는 건강보험공단에 '희귀난치성질환자 산정특례' 등록자로, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 지원 기준을 만족해야 한다.등록 대상자에게는 요양급여 본인 부담금(진료비·약제비 등), 간병비, 보장구 구입비, 호흡보조기 대여...

  임승재 2012-02-21

• 가천의과대, 희귀 혈관질환 '새 전기'

  [경인일보=김영준기자]희귀 혈관 질환인 '유전성 출혈 모세혈관 확장증(HHT)' 치료에 새로운 전기가 마련됐다.가천의과학대는 이 대학 부설 '이길여 암당뇨연구원'에 재직중인 오석 교수팀이 HHT를 유발하는 ALK1이라는 유전자를 조작, 생쥐에 HHT를 발병시키는데 성공했다고 8일 밝혔다.오 교수팀의 연구성과는 저명한 국제 학술지인 임상조사저널(Journal...

  김영준 2009-10-08

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  [희귀질환]진단도 치료도 'X파일'

  희귀질환은 말 그대로 발생률도 떨어질뿐 아니라 고치기도 어려워 천형과도 같은 질환이다. 때문에 막대한 의료비 외에도 정상적인 사회생활이 불가능해져 본인과 가족들이 겪는 고통은 이루 말할 수 없다.때문에 일본의 경우 1972년부터 희귀질환을 국가에서 관리하기 시작, 의료적 지원·요양·복지를 포괄하는 사회경제적 지원체계를 구축하고 운영하고 있다. 우리나라에서도...

  김선회 2008-05-28

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  일산3동 부녀회, 희귀질환 투병중인 허영미씨 아들돕기

  희귀난치성 질환 판명을 받고도 엄청난 치료비 때문에 애를 태우고 있다는 가슴 아픈 사연을 전해들은 타동네 새마을부녀회 회원들이 십시일반 성금을 모금해 전달한 사실이 알려져 훈훈한 미담이 되고 있다.화제의 새마을부녀회는 고양시 일산서구 일산3동 새마을부녀회(회장·김정자) 회원들.일산3동 새마을부녀회는 지난해 12월말 개최한 부녀회의장을 찾은 덕양구 성사1동 ...

  김재영 2008-01-27

• 아주대병원·의학유전학회 희귀질환 치료 심포지엄

  아주대병원 유전질환 전문센터와 대한의학유전학회는 오는 26일 아주대병원 별관 지하 1층 대강당에서 '희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄' 및 '한국희귀질환연맹 총회'를 개최한다. 올해로 8회째를 맞는 이번 심포지엄은 희귀·난치성 질환 환자들이 제대로 치료받을 수 있는 '사회적인 여건'을 조성하기 위한 목적으로 지난 2000년부터 매년 5월 넷째...

  이성철 2007-05-16

• 아주대병원, 27일 희귀질환 심포지엄

  아주대학교 의과대학 의학유전학과와 한국희귀질환연맹(KARD·대표·김현주·아주대학교병원 유전학클리닉 교수)은 오는 27일 오후 1시부터 아주대학교 병원 별관 대강당에서 제7회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄 및 한국희귀질환연맹 총회를 개최한다. 올해로 7회째를 맞이하는 심포지엄은 말 그대로 희귀·난치성 질환을 갖고있는 환자들이 제대로 치료를...

  김신태 2006-05-19

• 희귀질환 '선천 골기형' 다양 증후 체계적 정리

  아주대의료원 진단방사선과학교실 김옥화 교수가 원인이나 종류가 다양해 전문의들도 일률적인 분류와 진단이 어려운 희귀질환인 '선천 골기형'의 다양한 증후를 체계적으로 분류·정리한 '선천 골기형 증후군'(여문각刊)을 출간했다. 선전 골기형 증후군은 골기형 뿐 아니라 신체 다른 기관의 복합적인 기형을 동반하는 희귀질환이다. '선천 골기형 진단의 시금석'이 될 이...

  유재명 2006-03-16

• 희귀난치성 질환자 지원 늘린다

  인천시는 올해 희귀 난치성 질환자에 대한 의료비 지원을 확대하고 셋째 아동을 두고 있는 가정에 보육료를 지원한다. 8일 시에 따르면 희귀 난치성 질환자 의료비(본인 부담금) 지원대상 71종을 89종 109개 질환으로 늘리고, 간병비 지원금을 확대했다. 또 종전 12세까지만 지원하던 차상위계층의 의료급여도 18세 미만까지로 늘렸다. 난치성 질환 의료비 지원...

  이진호 2006-02-09