뉴스

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  한국어린이난치병협회, 희귀난치성질환 어린이 가족 물놀이 캠프 진행

  한국어린이난치병협회(위원장·윤완채)는 지난 11일 웅진플레이도시 워터파크에서 희귀난치성질환 어린이 가족 500명을 초청해 물놀이 캠프를 진행했다고 16일 밝혔다. 모두컴바인과 함께한 이번 캠프는 5월 어린이날을 맞아 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들에게 꿈과 희망을 전하는 취지에서 마련됐다. 윤완채 위원장은“선한 영향력으로 아름다운 기부문화를 이끈 ...

  김종찬 2024-05-16

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  뇌혈관 좁아지는 희귀 질환 '모야모야병'… 영양결핍 등 환경적 스트레스 질병 악화

  아주대병원 홍지만 교수팀 발견저산소·포도당 결핍 노출된 이후자가포식 억제 등 뚜렷하게 관찰아주대병원 신경과 홍지만 교수팀(신희선 연구원)이 모야모야병에서 병이 악화되는 이유를 찾았다. 연구팀은 RNF213 유전자 변이를 가진 모야모야병 환자의 경우 영양결핍(굶주림), 저산소 등의 스트레스를 받는 환경에 처하면 병이 더 심각하게 진행된다는 사실을 확인했다.모...

  구민주 2024-04-30

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  홍영표 새로운미래 부평을후보, 청년·희귀질환자 등 대상 공약 발표

  새로운미래 홍영표 인천 부평구을 후보가 청년의 자산 형성을 지원하는 등 사회 취약계층을 위한 맞춤형 공약을 발표했다. 홍영표 후보는 정부의 '청년희망적금' 등과 인천시 '드림포(For)청년통장'에 대한 예산 증액을 하겠다고 7일 밝혔다. 홍영표 후보는 “기존 청년 자산형성 사업은 소득 기준, 관내 기업 재직 여부 등 제한 요건이 많다"며 “기존 사업...

  박현주 2024-04-07

• 희귀질환약 '에피스클리' 국내 출시… 삼성바이오에피스, 오리지널의 가격 절반

  삼성바이오에피스는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약(바이오시밀러) '에피스클리'를 국내에 출시한다고 1일 밝혔다.에피스클리는 미국 알렉시온이 개발해 아스트라제네카가 판매하고 있는 발작성 야간 혈색 소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군 등에 사용되는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약이다.솔리리스는 성인 기준 연간 치료 비용이 약 4억원에 달하는 대표적인 초...

  김명호 2024-04-01

• 삼성바이오에피스 희귀질환 치료제 '에피스클리' 국내 출시

  삼성바이오에피스는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약(바이오시밀러) '에피스클리'를 국내에 출시한다고 1일 밝혔다. 에피스클리는 미국 알렉시온이 개발해 아스트라제네카가 판매하고 있는 발작성 야간 혈색 소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군 등에 사용되는 희귀질환 지료제 솔리리스의 복제약이다. 솔리리스는 성인 기준 연간 치료 비용이 약 4억원에 달하는 대표적인...

  김명호 2024-04-01

• 인하대병원, 제1기 권역 희귀질환 전문기관 선정

  인하대병원은 인천에서 유일하게 제1기 권역 희귀질환 전문기관에 선정됐다. 질병관리청은 지난 23일 희귀질환 진료지원 체계를 강화하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 지정했다. 경인권역에선 인하대병원을 포함해 3곳이 선정됐다. 희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 ...

  임승재 2024-01-24

• 인하대병원 희귀질환 전문기관 선정

  인하대병원은 인천에서 유일하게 제1기 권역 희귀질환 전문기관에 선정됐다.질병관리청은 지난 23일 희귀질환 진료지원 체계를 강화하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 지정했다.경인권역에선 인하대병원을 포함해 3곳이 선정됐다.희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 업무를...

  임승재 2024-01-24

• 삼성바이오에피스, 혈액 희귀질환 치료제 '에피스클리' 품목허가 획득

  삼성바이오에피스는 식품의약품안전처로부터 혈액과 관련한 난치성 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약(바이오시밀러)인 에피스클리의 품목허가를 획득했다고 22일 밝혔다.솔리리스는 미국 알렉시온이 개발한 발작성 혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군 등 희귀질환 치료제로, 세계 시장에서 매출 규모가 5조원에 달한다. 솔리리스를 투약받는 환자(성인기준)의 1년 평균 의...

  김명호 2024-01-22

• 희귀질환 '프래더-윌리 증후군'… 인하대병원, 내일 참여교실 열어

  인하대병원이 운영하는 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 19일 오전 10시부터 줌(ZOOM)을 통한 '프래더-윌리 증후군 어울림 교실'을 진행한다.인하대병원 재활의학과 정한영 교수와 소아청소년과 김수진 교수가 프래더-윌리증후군(Prader-Willi Syndrome)에 대해 강의한 뒤 질의응답시간을 가진다. 이어 고나영 임상심리학 및 심리치료 박사를 초청...

  임승재 2023-05-17

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  인천성모병원, 의학유전·희귀질환 온라인 심포지엄

  가톨릭대학교 인천성모병원은 최근 '2022 의학유전·희귀질환 온라인 심포지엄'을 열었다고 밝혔다.이번 심포지엄은 가톨릭대 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터 주관으로 열린 두 번째 심포지엄이다. 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터는 앞서 1월 27일 센터 개소 1주년을 맞아 1차 심포지엄을 개최한 바 있다.심포지엄은 장대현 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터...

  임승재 2022-07-25

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  분당차여성병원 유한욱 교수, 희귀질환 관련 보건복지부 장관상 수상

  차의과학대학교 분당차여성병원(원장·이상혁) 소아청소년과 유한욱(사진) 교수가 희귀질환 진단과 치료·예방에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부 장관상을 수상했다.시상식은 지난 23일 그랜드인터컨티넨탈호텔에서 열린 '6회 희귀질환 극복의 날 기념행사'에서 진행됐으며, 유한욱 교수는 2003년부터 보건복지부 장관상을 5번 수상했다.'희귀질환 극복의 날'은 ...

  김순기 2022-05-25

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  인천성모병원 '희귀질환 온라인 심포지엄' 개최

  가톨릭대학교 인천성모병원(병원장·홍승모 몬시뇰)은 의학유전·희귀질환센터 개소 1주년을 기념해 최근 비대면 온라인으로 '의학유전 및 희귀질환 온라인 심포지엄'을 개최했다고 3일 밝혔다.장대현 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터장(재활의학과 교수)이 좌장을 맡은 가운데 ▲간과되는 희귀질환 진단하기 ▲희귀 내과질환 이해하기 등 총 2개 세션으로 강연이 이뤄졌다...

  임승재 2022-02-03

• 인천성모병원, 유전·희귀질환 온라인 심포지엄

  가톨릭대학교 인천성모병원은 의학유전·희귀질환센터 개소 1주년을 맞아 오는 27일 온라인 심포지엄을 개최한다.이번 심포지엄은 화상회의 서비스 줌(ZOOM)을 활용해 유전질환과 희귀질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 참여할 수 있다.의학유전·희귀질환센터 1주년 맞아27일 진단과 치료 등 발표… 상담도장대현 인천성모병원 의학유전·희귀질환센터장(재활의학과 교수)...

  임승재 2022-01-20

• 삼성 반도체 희귀질환자, 16년만에 산업재해 인정

  삼성전자 반도체 공장에서 일하다 희귀질환에 걸린 노동자가 법원 판결로 16년 만에 산업재해 승인을 받을 수 있게 됐다.서울행정법원 행정5단독 손성희 판사는 삼성 반도체 기흥공장에서 일하다 시신경 척수염에 걸린 A씨가 근로복지공단을 상대로 낸 요양 불승인 처분 취소 청구 소송에서 원고 승소 판결했다.A씨는 1997년 삼성 반도체 기흥공장에 입사한 지 7년 만...

  손성배 2020-09-15