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... 크론병(국한성 창자염), 모야모야병, 강직성 척추염, 신생아 호흡곤란증후군 등 133종의 희귀질환을 앓고 있는 것으로 나타났다.
희귀 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 ... 적기에 치료를 받을 수 있는 사업을 벌이고 있다.
이는 유전자 검사가 필요한 51개 극희귀 유전질환에 대한 유전자 분석비와 검체 운송비 지원 사업이다. 유전자 진단은 질병관리본부에서 ...
윤설아
2018-05-23
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... 문예지 '문학정신'에 시 '학대증' 연작을 포함한 7편의 시를 발표하며 데뷔했다. 그는 허위의식 없는 미학 세계를 구축했다.
시인은 8세 때 아버지를 잃었고 가족과 떨어져 살아야 했다. 희귀 신경병인 기면증에 정신질환을 앓았고 미성년 시기에 당한 성폭력의 상처를 지녔다. 황현산 평론가의 회고에 따르면, 시인이 시를 쓴 계기는 “누가 시라고 하는 것을 주어서 읽어보았는데, 이런 것을 ...
김영준
2018-05-11
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... 지원사업은 지난해 인천지역에서 359명이 총 8억3천만원의 혜택을 봤다. 올해에도 계속되는 이 사업은 가구 소득이 기준중위소득의 100% 이하인 저소득 가정을 대상으로 암, 심장 등 중증질환과 희귀난치성 질환에 대해 최대 2천만원까지 지원하고 있다.
인천공동모금회가 추진하는 사업의 혜택을 받지 못하거나 복지 사각지대에 놓인 저소득층을 위해 일반성금으로 지원되는 '긴급지원사업'도 ...
박경호
2018-05-04
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베체트병(Behcet's disease)은 입 안, 피부, 눈, 성기 부위에 발생하는 만성 염증성 질환이다.
1937년 터키 피부과 의사 훌루시 베체트가 구강 궤양, 피부 병변의 증상을 보이는 ... 보였다는 기록이 남아 있다. 세계적으로 발병 분포는 극동아시아, 중동 지역이 대부분이다. 희귀 난치성 질환으로 분류돼 있다.
건강보험심사평가원의 최근 자료를 보면 지난 2016년 국내 ...
김명래
2018-04-18
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... '가족 이중고통'
윤완채 운영위원장등 직접 방문해 응원
평창올림픽 쇼트트랙 금메달리스트 심석희 선수가 희귀난치병을 앓고 있는 환아를 위해 기금을 전달했다.
한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병, 일명 '폼페병'을 앓고 있는 희귀난치성 질환 어린이 피모(11)군에게 심 선수의 희망기금 1천만 원을 지원했다고 4일 밝혔다.
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문성호
2018-04-05
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본인도 드림스타트 대상 불구 큰결심
희귀난치성 아동 후원 100만원 기탁
어려운 상황 극복 '아름다운 선순환'
“주변으로부터 받은 사랑을 ... 말했다.
이번 후원금은 남양주시 북부희망케어센터를 통해 남양주시 드림스타트에 지정 기부돼 희귀난치성 질환을 앓고 있는 아동의 의료비로 사용될 예정이다.
한편, 남양주시 드림스타트는 취약계층 ...
이종우
2018-03-30
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... 위루관 튜브가 빠져 있는 것을 보고도 아무런 조치를 하지 않고 방치, 닷새 후 영양결핍으로 인한 탈수로 남편을 사망에 이르게 한 혐의를 받고 있다.
A씨의 남편은 10여 년 전 희귀 난치성 질환 진단을 받은 뒤 2010년 뇌출혈로 전신이 마비돼 요양병원 등에서 치료를 받다가 2016년 11월께부터 집에서 A씨와 요양보호사의 도움을 받아 생활한 것으로 조사됐다.
A씨는 ...
김대현
2018-03-26
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... 1원 자선걷기대회'에 참가하는 것은 이웃 사랑을 실천하는 방법의 하나입니다.
참가 시민 1명이 낸 1만원의 기부금은 생계가 어려운 가정의 낡은 집을 고쳐 새로운 보금자리를 만들거나, 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 아이들을 돕는 일에 쓰입니다.
가족, 친구와 함께 할 수 있는 '자선의 발걸음'에 경기도민 여러분의 관심과 참여를 바랍니다.
■ 행사명 : 2018 희망나눔 ...
경인일보
2018-03-23
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... 13일 밝혔다.
간·담낭·담도·비장·췌장의 이상 소견을 확인하는 상복부 초음파 검사는 그간 4대 중증질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치) 의심자와 확진자 등에 한해 제한적으로 건강보험이 적용돼 왔다.
상복부 초음파 급여가 확대되면 B형·C형 간염, 담낭질환 등 상복부 질환자 307만여 명의 의료비 부담이 의료기관 종별로 기존 6만∼16만원에서 2만∼6만원 수준으로 ...
신선미
2018-03-14
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프로농구 고양 오리온의 간판 슈터 허일영(사진)이 인제대학교 일산백병원을 통해 희귀 유전 질환 '누난증후군'을 앓고 있는 조은비(14) 양에게 300만원을 후원했다고 5일 밝혔다.
허일영은 지난 1월 있었던 아들의 돌잔치 축의금을 의미 있게 사용하기 위해 구단과 상의해왔고, 연고지 내 의료기관인 일산백병원과 협의해 ...
김종화
2018-03-06
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양주시보건소는 저소득층 희귀·난치병 환자의 의료비를 지원한다. 지원대상은 희귀·난치성 질환 산정 특례 등록자로 환자와 부양의무자 가구의 소득·재산이 지원기준을 충족해야 한다.
지원대상 질환은 만성신부전증(신장투석 등), 모야모야병, 크론병 등 133종으로 요양급여비용 중 본인 부담금, 보장구 구입비(8종), 호흡보조기·기침유발기 대여료(11종), 간병비(11종), ...
최재훈
2018-02-02
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국민건강보험 일산병원(병원장·강중구)은 24일 남북하나재단(이사장·고경빈)과 북한이탈주민에 대한 공공의료체계지원 사업을 위해 업무협약(MOU)을 체결했다.
협약에 따라 일산병원은 만성·중증·희귀성 질환, 법정감염병, 심리질환 등 질환을 가진 북한이탈주민들에게 전문적이고 체계적인 우수한 의료서비스와 질병 관련 상담 등 북한이탈주민들의 건강관리를 지원에 나선다. 또 재단은 의료비 ...
김재영
2018-01-25
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고양경찰서·협력단체 350명
5만5천㎞ 지역순찰 발걸음 적립
'희망나눔 프로젝트 후원금' 전달
희귀질환兒·범죄피해자 지속 지원
경찰이 범죄예방을 위해 지역을 순찰한 발걸음 만큼 적립된 후원금을 연말을 맞아 초록우산 어린이재단을 통해 불우 아동·청소년들에게 전달해 사랑의 의미를 더하고 있다.
고양경찰서는 지난 7일 ...
박성현
2017-12-11
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... 고향이자 생활 근거지인 인천을 배경으로 인천 여자인 그녀의 역할과 일상, 꿈 등 3개의 주제로 선보이는 협업이다.
전시 주인공인 '인천여자' 윤사비나는 20대 초반부터 전신탈모를 동반한 희귀 면역질환을 앓고 있는데, 그녀는 그동안 '대머리 여자' '마르지 않은 여자' '워킹맘' '비정규직' '비상업적 장르 아티스트'인 자신을 소재로 약자에 대한 차별과 편견에 대한 작업을 이어왔다.
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김성호
2017-11-28