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... 활동지원 급여라도 받아야 생계를 유지할 수 있다”고 고충을 토로했다.
보건복지부는 지난달 31일 종료 예정이었던 활동지원 가족급여 제도를 앞으로 2년동안 연장하기로 했다. 최중증 발달장애인·희귀질환자의 배우자, 직계혈족과 형제자매가 활동지원사 자격증을 따고 이들을 돌보면 '장애인 활동지원 제도'에 따른 급여의 50%를 받을 수 있다.
이 제도는 장애인을 가족이 아닌 국가가 돌본다는 ...
정선아
2024-11-06
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인하대병원이 다음달 5일 오후 3시 송도국제도시 내 쉐라톤그랜드인천호텔에서 '경인권역 희귀질환전문기관-신생아집중치료지역센터 공동 심포지엄'을 연다.
인하대병원은 경인권역 희귀질환전문기관과 신생아집중치료지역센터를 운영하며 유기적인 협진 시스템으로 신생아 시기에 발생하는 다양한 유전질환을 조기에 발견해 치료하고 있다.
심포지엄에선 인하대병원 진단검사의학과 장우리 교수가 '새롭게 변화된 ...
임승재
2024-09-27
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... 기준 인천에 주민등록을 하고 1년 이상 거주한 자' 중 모자보건법에 따른 저소득 취약계층이다. 5·18민주유공자와 국가유공자(유족 포함), 국민기초생활 수급자와 차상위계층, 북한이탈주민(배우자), 희귀난치성 질환을 앓고 있는 산모, 장애인(배우자), 한부모가족 산모, 셋째 자녀 이상 출산 산모가 산후조리비를 지원받을 수 있다. 세부 지원 기준과 절차는 조례 개정 이후 정하기로 했다.
인천시는 ...
김성호
2024-09-20
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... 당뇨' 환자다.
이는 체내 인슐린 생성 세포가 알 수 없는 이유로 기능을 못하는 자가면역질환인데, 수시로 혈당 수치를 확인해 인슐린을 투여하는 게 유일한 관리법이다.
부모가 항상 곁에서 ... 204명, 올해는 더 많은 학생이 해외연수를 떠날 예정이다.
하지만 1형 당뇨, 중증 장애, 희귀·난치성 질병 등을 지닌 학생이 여기에 참여한 사례는 아직 없다.
학부모들은 질병·장애학생들이 ...
김희연
2024-09-02
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시의회 교육위, 조례 개정안 가결
희귀 질환 등 1인당 최대 500만원
인천지역 난치병 학생에 대한 비급여 치료비 지원을 늘리는 조례안이 소관 상임위를 통과했다.
인천시의회는 지난달 ... 치료비를 1인당 최대 500만원까지 지원하는 내용이다. 지원 대상은 보건복지부장관이 지정한 희귀질환, 암 또는 중증의 심·뇌혈관계 질환을 앓는 인천지역 학교에 재학 중인 난치병 학생이다.
지원 ...
김희연
2024-09-02
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... 1천여개를 장수천에 던졌다.
인천시지부는 또 일회용품 사용을 줄이기 위해 참가자에게 재활용 에코백과 친환경 스테인리스 용기 등을 나눠줬다.
인천시지부는 EM흙공던지기 캠페인 외에도 저소득층 여성 청소년 위생용품 지원사업, 희귀·난치성질환자 의료비 지원, 장애인특화차량 제작·지원 등 다양한 사회공헌 활동을 하고 있다.
/정운기자 jw33@kyeongin.com
정운
2024-08-29
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... 150억원, 주거급여 259억원, 지역화폐 발행 339억원 등이다.
이밖에도 노인장기요양 시설·재가 급여 208억원, 장애인 급여 및 활동지원 177억원, 공공의료원 지원 24억원, 희귀질환자 의료비 지원 13억원 등이 포함됐다.
특히 도는 도민 편익 증진을 위해 도민들의 호응을 얻고 있는 더(THE) 경기패스에 313억원, 기후행동 기회소득에 51억원을 반영했다.
아울러 ...
이영지,이영선
2024-08-23
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'인천 특화 협력 모델 구축' 협약
응급 대응 체계·전문 의학 자문
희귀 난치성 질환 학생 등 도움
인천시교육청이 지역 의료기관들과 협력해 학생들의 건강관리 지원을 강화한다.
인천시교육청은 최근 14개 지역의료기관과 '인천 특화 전문 의료적 건강관리 협력 모델 구축을 위한 업무협약'을 체결했다고 26일 밝혔다.
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김희연
2024-06-27
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비대위는 '당장 서울대병원 진료가 필요한' 환자들을 외면하지는 않겠다고 강조하며, 중증·희귀질환 환자에 대한 진료는 물론이고 응급실과 중환자실, 신장투석실, 분만 진료 등도 유지한다는 입장이다. ...
정부는 의료계 집단휴진을 앞두고 응급환자의 진료 차질을 최소화하기 위해 17일부터 중증 응급질환별 순환 당직제를 실시하겠다고 밝혔다.
순환 당직을 신청한 기관들은 수도권·충청권·전라권·경상권 ...
김태성,오수진
2024-06-17
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경인일보가 기획보도한 간병 가족의 고통이 너무 처절하다. A씨는 초등학교 3학년인 아들이 희귀 난치성 질환 1형 당뇨를 진단받았다. 가족 전체가 24시간 대기한다. 엄마와 단둘이 살던 B양은 ... 가족 간병을 대신하는 제도다. 비용도 민간업체 간병인보다 80%가량 저렴하다. 하지만 중증질환은 대상에서 제외돼 반쪽짜리 정책이란 비판을 피하기 어렵다. '가족돌봄휴가'제도도 현실과는 동떨어진다. ...
경인일보
2024-05-28
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... 3학년인 준서(가명)의 몸무게가 불과 일주일 사이 10kg이나 빠졌다. 저녁을 준비하는 사이 아이가 쓰러졌다. 의사는 준서에게 '1형 당뇨'를 진단했다. 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 희귀 난치성 질환, 평생 관리하며 살아가야 하는 병. 내가 흔들리면 준서의 삶이 무너질지도 모른다는 생각에 뒷목이 서늘해졌다. 갑자기 찾아온 불행이 내 아들의, 우리 가족의 일상을 무너뜨리게 두지 ...
공지영,유혜연,한규준
2024-05-22
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... 건강한 삶을 의미한다. 건강하지 못하셔서 지팡이도 필요 없게 되면 어르신들이 우울증 등 각종 질환에 시달리시는 것 같아 이 지팡이로 마을 어귀에라도 나오시며 걸으시라고 말씀드리곤 한다”고 말했다.
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'청려장'이라고도 불리는 장수 지팡이는 명아주라는 풀로 만든 가볍고 단단한 지팡이로서 세계적으로 희귀한 지팡이다. 과거 여든 살이 넘으면 임금님이 하사해 어르신에 대한 예우를 했다고 한다. 정부에서도 ...
서인범
2024-05-21
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... 영양결핍(굶주림), 저산소 등의 스트레스를 받는 환경에 처하면 병이 더 심각하게 진행된다는 사실을 확인했다.
모야모야병은 뇌 안에 혈액을 공급하는 동맥이 서서히 좁아지다가 결국 막히는 희귀난치성 질환이다. 모야모야병은 한국·일본·중국 등 아시아에서 유병률과 가족력이 높아 유전적인 요인이 주요 발병 원인으로 추측돼 왔다.
연구팀은 모야모야병 환자 30명과 정상인 15명을 ...
구민주
2024-05-01
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... “기존 청년 자산형성 사업은 소득 기준, 관내 기업 재직 여부 등 제한 요건이 많다”며 “기존 사업 예산을 확대하고 부평구 차원의 청년 대상 금융상품도 만들겠다”고 했다.
홍영표 후보는 희귀·난치성 질환자를 대상으로 한 기금을 만들어 국민의 치료받을 권리를 보장하고 바이오·제약산업 투자도 촉진하는 선순환 제도를 만들겠다고 약속했다.
/박현주기자 phj@kyeongin.com
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박현주
2024-04-08