한국어린이난치병협회, 희귀난치성질환 어린이 가족 물놀이 캠프 진행

한국어린이난치병협회(위원장·윤완채)는 지난 11일 웅진플레이도시 워터파크에서 희귀난치성질환 어린이 가족 500명을 초청해 물놀이 캠프를 진행했다고 16일 밝혔다. 모두컴바인과 함께한 이번 캠프는 5월 어린이날을 맞아 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들에게 꿈과 희망을 전하는 취지에서 마련됐다. 윤완채 위원장은“선한 영향력으로 아름다운 기부문화를 이끈 ...

김종찬 2024-05-16

뇌혈관 좁아지는 희귀 질환 '모야모야병'… 영양결핍 등 환경적 스트레스 질병 악화

아주대병원 홍지만 교수팀 발견저산소·포도당 결핍 노출된 이후자가포식 억제 등 뚜렷하게 관찰아주대병원 신경과 홍지만 교수팀(신희선 연구원)이 모야모야병에서 병이 악화되는 이유를 찾았다. 연구팀은 RNF213 유전자 변이를 가진 모야모야병 환자의 경우 영양결핍(굶주림), 저산소 등의 스트레스를 받는 환경에 처하면 병이 더 심각하게 진행된다는 사실을 확인했다.모...

구민주 2024-04-30

홍영표 새로운미래 부평을후보, 청년·희귀질환자 등 대상 공약 발표

새로운미래 홍영표 인천 부평구을 후보가 청년의 자산 형성을 지원하는 등 사회 취약계층을 위한 맞춤형 공약을 발표했다. 홍영표 후보는 정부의 '청년희망적금' 등과 인천시 '드림포(For)청년통장'에 대한 예산 증액을 하겠다고 7일 밝혔다. 홍영표 후보는 “기존 청년 자산형성 사업은 소득 기준, 관내 기업 재직 여부 등 제한 요건이 많다"며 “기존 사업...

박현주 2024-04-07

희귀질환약 '에피스클리' 국내 출시… 삼성바이오에피스, 오리지널의 가격 절반

삼성바이오에피스는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약(바이오시밀러) '에피스클리'를 국내에 출시한다고 1일 밝혔다.에피스클리는 미국 알렉시온이 개발해 아스트라제네카가 판매하고 있는 발작성 야간 혈색 소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군 등에 사용되는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약이다.솔리리스는 성인 기준 연간 치료 비용이 약 4억원에 달하는 대표적인 초...

김명호 2024-04-01

삼성바이오에피스 희귀질환 치료제 '에피스클리' 국내 출시

삼성바이오에피스는 희귀질환 치료제 솔리리스의 복제약(바이오시밀러) '에피스클리'를 국내에 출시한다고 1일 밝혔다. 에피스클리는 미국 알렉시온이 개발해 아스트라제네카가 판매하고 있는 발작성 야간 혈색 소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군 등에 사용되는 희귀질환 지료제 솔리리스의 복제약이다. 솔리리스는 성인 기준 연간 치료 비용이 약 4억원에 달하는 대표적인...

김명호 2024-04-01

인하대병원, 제1기 권역 희귀질환 전문기관 선정

인하대병원은 인천에서 유일하게 제1기 권역 희귀질환 전문기관에 선정됐다. 질병관리청은 지난 23일 희귀질환 진료지원 체계를 강화하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 지정했다. 경인권역에선 인하대병원을 포함해 3곳이 선정됐다. 희귀질환 전문기관은 '희귀질환관리법' 제14조에 따라 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등의 ...

임승재 2024-01-24

2024-05-01 15면

뇌혈관 좁아지는 희귀 질환 '모야모야병'… 영양결핍 등 환경적 스트레스 질병 악화

2024-04-02 13면

희귀질환약 '에피스클리' 국내 출시… 삼성바이오에피스, 오리지널의 가격 절반

2024-01-25 10면

인하대병원 희귀질환 전문기관 선정

2024-01-23 13면

삼성바이오에피스, 혈액 희귀질환 치료제 '에피스클리' 품목허가 획득

2023-05-18 10면

희귀질환 '프래더-윌리 증후군'… 인하대병원, 내일 참여교실 열어

2022-07-26 11면

인천성모병원, 의학유전·희귀질환 온라인 심포지엄

장대현 센터장 좌장… 유전성 암증후군·신경섬유종증 등 2개 세션 진행