국내 혈우병 환자와 가족의 모임인 '한국코헴회(회장·김연수)' 소속 회원 300여명은 17일 오전 9시께부터 오후 5시까지 정부과천청사 앞 운동장에 모여 '혈우병환자 생존권 쟁취를 위한 결의대회'를 열었다.

회원들의 요구사항은 C형간염 환자의 치료법제화 마련과 유전자 재조합제제의 급여확대, 혈우병환자의 보험급여확대 등 3가지다.

한국코헴회에 따르면 1천600여명의 혈우병 회원 가운데 40%가 혈액제제나 수혈을 통해 C형 간염에 걸려 고통받고 있으며 특정 연령대는 60∼70%의 감염률을 보이고 있다.

이들은 “간염에 감염된 혈우병환자들이 자비로 간염치료를 하고 있어 엄청난 경제적 부담을 느끼고 있다”며 “C형 간염에 걸린 혈우병환자들을 장애등록시켜 간염약품 지원을 해줘야 한다”고 주장했다.

또 “정부가 유전자공법으로 만든 일부 치료제를 지난 4월에 등록된 혈우병환자들에게만 혜택이 가도록 하고 있어 기존의 환자들은 전혀 유전자조합제제를 사용할수 없다”며 수혜범위 확대를 요구하고 있다.

이와함께 혈우병환자에게 투약되는 약품의 사용량이 기준치를 초과할 경우 병원측에 보험이 지급되지 않기 때문에 적자를 견디다 못한 병원이 환자치료를 기피하는 경향이 있으므로 보험급여를 확대해야 한다고 주장했다.

한국코헴회 김승진(34)사무국장은 “혈액으로 인한 C형간염 감염문제가 심각하니까 보다 안전한 유전자제제로 대체해 달라는 것이다”며 “고가의 약품에 의존해 치료받고 있는 혈우병 환자들을 위해 정부가 보다 많은 관심을 기울여주기 바란다”고 말했다.

보건복지부 관계자는 “C형간염이 혈액제제에 의해 감염됐다는 것이 객관적으로 입증된 것이 없는 등 혈우병환자들의 주장이 전적으로 맞는 것은 아니다”며 “현재 질병관리과와 보험급여과 등 관련부서에서 혈우병 환자들과 협의중이다”고 말했다.