혈우병과 만성신부전증, 근육병 등 만성질환이나 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 극빈층과 생활보호대상자의 치료비 지원을 위한 '희귀·난치성질환자 의료비 특례지원사업'이 겉돌고 있어 개선책 마련이 시급하다.

특히 일선 지자체의 홍보 부족과 무관심으로 상당수 희귀병 환자들이 이같은 제도가 있는지 조차 모르는데다 절차마저 까다로워 대부분이 노인층인 지원대상자들의 자발적인 등록이 어려운 실정이다.

19일 경기도에 따르면 2001년부터 소득인정액이 최저생계비의 120% 이하인 극빈층가구를 대상으로 희귀난치성 질환 또는 만성질환자 가운데 6개월 이상 치료를 받거나 치료를 요하는 사람에게 치료비 전액을 지원하고 있다.

도는 이에 따라 매년 국·도비 및 시군비를 포함해 120억원의 예산을 확보, 생활보호대상자및 극빈층 환자 2천500여명에게 치료비를 지원하고 있다.

지자체별로는 수원시가 3년간 181명에 5억100만원, 성남시 156명에 4억4천여만원, 안양시 169명에 4억4천여만원, 고양시 196명에 4억3천여만원 등 경기도내 31개 시·군에서 67억3천여만원을 지원했다. 하지만 경기도내에 4만~5만명(의료계 추산)의 희귀병 환자들이 있는 것으로 알려져 실제 수혜자는 10%에도 못미치는 것으로 추정된다.

이는 의료비 지원대상인 생활보호대상자 및 극빈층 대부분이 70대 이상의 노인들인데다 등록절차도 까다로워 이들 스스로의 등록은 사실상 불가능하기 때문이다.

또한 자치단체의 홍보부족 및 무관심으로 상당수 지원대상자들은 이같은 제도가 있는지 조차 모르고 있는 실정이다.

근육병 환자인 최모(68·수원시 팔달구 우만동)씨는 “10여년동안 병을 앓아 막일을 하며 매월 수십만원의 치료비를 대고 있다”며 “희귀병환자들에게 치료비를 지원해주는줄 몰랐다”고 말했다.

아들(11)이 혈우병 환자인 윤모(38·안양시 만안구 안양2동)씨도 “한달에 치료비만 100만원이 넘지만 정부가 치료비를 지원하는줄 몰랐다”며 “동사무소나 보건소에서 제대로 홍보가 됐으면 큰 도움이 됐을 것이라”고 말했다.

이와 관련, 도 관계자는 “희귀병 환자를 행정기관에서 파악할 수 없어 대상자들이 등록할 경우 지원 여부를 조사한 뒤 치료비를 지원하고 있다”고 밝혔다.