12일 방송되는 EBS 1TV <메디컬 다큐 7요일>의 '항상 웃는 아이? 엔젤만 증후군' 편이 방송됐다.
엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 발달이 지연되고, 말이 없거나 또는 거의 없고, 까닭없이 부적절하게 장시간 웃으며, 독특한 얼굴 이상이 나타나고, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환이다.
이 질환을 가진 아이들은 턱이 튀어나오고, 입이 크며, 큰 치아와 혀가 잘 보인다. 그리고 과도하게 웃는다. 원인은 유전자 중복이나 결손으로 일어난다고 여겨진다.
'메디컬 다큐 7요일'에서 소개된 10살 유민이는 '웃어야만 하는 병'을 앓고 있다. 인지능력은 1~2살 정도로, 말도 잘 구사하지 못한다. 그런 유민이를 24시간 지켜주는 사람은 어머니인 최애리사(45세) 씨다. 엄마는 주장이 강해진 유민이의 교육을 고민하고 있었다.
한편 EBS1 '메디컬 다큐 7요일'은 (금) 오후 08:40에 방송된다.
/김백송 기자 baecksong@kyeongin.com