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근이영양증 /SBS '순간포착 세상에 이런일이' 방송 캡처

근이영양증은 무슨 병일까?

18일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런일이'는 근이영양증 투병 중인 아들 강석준 씨와 매일 아들을 데리고 등교하는 어머니 이윤미 씨 모자의 사연이 전파를 탔다.

이윤미씨는 6살 때 처음으로 근이영양증 진단을 받은 아들이 또래 아이들처럼 계속 공부했으면 하는 마음에 초등학교 때부터 무려 16년을 함께 등교해왔다고 한다.

모자는 올 한해 마지막 남은 대학 생활을 잘 마무리하고 졸업하는 게 꿈이라고 밝혔다.


희귀성 난치병인 근이영양증은 근육이 서서히 말라가는 병으로, 골격근이 점차 변성되고 위축·악화돼 가는 진행성, 불치성, 유전성 질환이다.

유형에 따라 다소 차이가 있지만 이르면 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 합병증까지 겹쳐 사망할 수 있다.

보통 아이들은 생후 5~6개월이면 앉거나 돌이 지나면서 걸음마를 시작하는데 근이영양증에 걸린 아이들은 고개조차 제대로 가누지 못한다.

걸음마를 시작한다고 하더라도 생후 15개월이 지난 후 시작해 대부분 부모들은 단지 성장발육이 조금 늦는 것으로만 생각하고 대수롭지 않게 여기는 경우가 많다.

근이영양증을 검사하기 위해서는 혈청 근육 효소 검사를 하며, 근육 조직 생검을 하기도 한다.

/이상은기자 lse@kyeongin.com