몇년전 까지만 해도 이름조차 생소했던 '고셔병'을 우리나라에 널리 알린 주인공이자 희귀질환 환자들이 사회의 소외로부터 벗어나는데 큰 역할을 해온 김현주(아주대병원 유전학클리닉)교수.
희귀질환 환자들을 향한 지난 8년간의 노력끝에 최근 한국희귀질환연맹을 출범시키는 등 많은 성과를 거둬낸 김 교수가 그동안의 일들을 정리해 '사랑의 릴레이-희귀질환 환자들에게 희망을'이란 책을 발간했다.
소외된 환자들과의 8년이란 세월이 결코 만만치는 않았을 터이지만 김 교수는 이 한권의 책에 용기와 희망을 갖고 꿋꿋하게 살아가고 있는 희귀질환 환자들의 이야기를 담담하면서도 진솔하게 전하고 있다.
국내 처음으로 고셔병 환자들을 치료하며 겪었던 수많은 어려움들, 이들을 다독여 '한국고셔환자모임'을 결성하던때의 이야기, 그리고 우연히 한 방송에 고셔병 환자들의 눈물겨운 사연들을 소개하게된 이야기며 그 이후에 쏟아진 각계각층의 도움과 관심들이 하나하나 소개된 첫장은 감동을 전해주기에 충분하다.
그리고 왜소병 환자들을 모아 '한국작은키모임'을 결성한 이야기, 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건을 조성하기 위한 그동안의 노력들, 그리고 우리나라 희귀질환 환자들에게 보내는 김 교수의 메시지 등은 그동안 김 교수와 희귀질환 환자들이 어려움을 이기며 묵묵히 걸어온 나날들을 우리에게 보여준다.
특히 왜소증 환자들의 모임인 한국작은키모임이 생방송 '사랑의 릴레이'를 통해 얻어진 모금액의 50%를 다른 희귀질환자들을 위해 후원한 이야기, 희귀질환 환자들이 그동안의 좌절을 딛고 올해 5월 한국희귀질환연맹을 창립한 이야기 등은 다른 희귀질환 환자들에게도 희망과 용기를 전해주고 있다. 김 교수는 오는 20일 오후 6시 아주의대 지하1층 선인재에서 이 책의 출판기념회를 여는 한편 이 책의 판매수익금 전액을 한국희귀질환연맹 기금으로 후원할 예정이다.