고셔병, 로렌조 오일, 왜소증, 베체트병, 파킨슨병, 모상세포백혈병, 혈우병, 골형성부전증, 백색증, 크론병….
이와같은 질환들은 일반인들에게는 그리 익숙하지 않은 말 그대로 '희귀질환'이다. 일반인들의 관심에서 벗어나 있는 만큼 진단과 치료를 받기도 어렵고, 의료보호를 받을 수 있는지 또는 어떻게 받아야 하는지도 잘 알려져 있지 않다. 다행히 최근 희귀질환에 대한 관심이 높아지면서 희귀질환의 치료와 의료보장이 사회적인 문제로 인식되고 있기는 하지만 아직도 희귀질환자에 대한 인식과 의료적 처우는 부족하기만 하다.
오는 25일 오후 1시부터 아주대병원 별관 대강당에서 개최되는 '제3회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄'과 '한국희귀질환연맹(KARD) 총회'는 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자와 가족들 스스로 해결방법을 모색한다는 의미에서 눈길을 모으는 행사다.
이날 심포지엄은 말 그대로 희귀질환 환자들이 치료를 받을 수 있도록 사회적인 여건을 조성하는 것을 목적으로 정부, 의학계, 민간단체, 환자 등이 모여 희귀질환의 진단·치료·관리 등을 놓고 문제점을 짚어보고 해결 방법을 모색하는 자리.
지난 2년간의 심포지엄을 통해 희귀질환 치유를 위해서는 각 질환에 대한 기초·임상연구와 고도의 생명과학 기술을 통한 효과적인 치료법 개발이 필요하며 동시에 총괄적 희귀질환 관리 프로그램이 모색돼야 한다는데 의견이 모아졌다. 또한 이를 뒷받침하기 위한 정부의 정책적 지원과 공동체의식의 필요성도 지적됐다.
특히 이번 심포지엄에서는 1부에서 희귀질환의 진단과 치료 등에 대한 최신 정보가 발표되며 2부에서는 희귀질환 환자들에 대한 정부지원과 간병인, 이용시설, 자원봉사, 학업 및 취업지원 등 다각적인 측면에서 환자들에게 실질적인 도움이 되는 내용을 다룰 예정이다.
발표내용은 ▲왜소증의 외과적 치료와 그 치료비 조달현황 ▲골형성부전증 DNA 진단과 산전검사 ▲한국 실조증의 현황과 DNA 진단검사 ▲인공망막 연구에 대한 전망 ▲희귀질환 관리체계 구축의 필요성 ▲희귀, 난치성질환에 대한 정부 의료비 지원현황 ▲실조증 환자를 위한 정부 지원대책의 필요성, 간병인 및 이용시설에 대한 지원 ▲자원봉사활동 활용방안 ▲저시력인의 학업과 취업에 관한 문제와 그 대안 등이다.
한편 지난해 결성돼 이날 총회를 여는 한국희귀질환연맹(홈페이지 www.kard.org)은 희귀질환에 관한 최신 정보 제공, 교육지원 및 연구후원 등 많은 활동을 보이고 있으며 희귀질환 환자들이 적절한 치료 및 의료 혜택을 받을 수 있도록 노력하고 있다.
이번 행사를 주도하고 있는 아주대병원 유전학클리닉 김현주교수는 “현재 희귀질환 종류는 6천여종이 넘으며 하나하나의 질환에 대한 환자수는 적지만 전체 희귀질환 환자수를 본다면 결코 적지않은 숫자”라며 “비영리 민간조직을 중심으로 희귀질환 환자에 대한 지원이 이뤄지고 있는 선진국의 경우처럼 우리나라도 다양한 측면에서 희귀질환 환자들을 돕는 민간차원에서의 지원이 붐을 이루어야 한다”고 강조했다.
행사관련 문의:(031)219-5903 아주대병원 유전학클리닉, (031)216-9230 한국희귀질환연맹
"희귀병 극복 함께 찾아봅시다"
입력 2002-05-20 00:00
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2002-05-20 0면
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