장애인 활동지원 서비스가 시행된 지 10년이 지났지만, 여전히 중증발달장애인은 활동지원사를 구하기 어려운 실정이다. 활동지원사가 노동 강도가 높은 중증장애인 돌봄을 기피하기 때문인데, 장애인 가족들은 정부가 직계가족에게 활동지원사 자격을 부여해 돌봄에 따른 경제적 지원에 나서야 한다고 주장하고 있다.
지적장애 1급 장애아동을 기르는 전경화씨는 2년 전부터 활동지원사를 배정해 달라고 요구했지만 한 번도 서비스를 이용하지 못했다. 아이를 등하교시키는 일도, 치료센터에 데려가는 일도 모두 전씨의 몫이다. 하루종일 아이를 돌봐야 해 경제활동은 당연히 할 수 없다.
대다수 '사람 못 구해' 직접 돌봄
정부 ‘부정수급’ 등 이유 규제에
"행정편의주의적 발상" 비판 커
전씨는 "활동지원사 자격이 있는 부모님들이 많지만, 정작 자신의 아이를 돌보면 급여가 나오지 않는다"며 "부양의무제가 폐지돼 나라에서 아이를 책임져 주면 좋겠다. 하지만 당장 어려운 일이니, 가족을 간병하고 돈을 받는 '가족 요양보호사'처럼 직계가족에게 활동지원사 자격이 허용됐으면 한다"고 말했다.
전씨의 말처럼 중증발달장애인들은 활동지원사를 구하지 못해 서비스 이용에 어려움을 겪는 상황이다.
국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 최혜영 의원이 국민연금공단으로부터 제출받은 '활동지원서비스 장기 미이용자 사유조사(2020)'에 따르면 장기 미이용 응답자 5천590명 중 1천800명(32.2%)은 서비스를 이용하고 싶어도 이용하지 못했다.
구체적인 사유로는 '활동지원사를 구하지 못해서'란 답변이 79%로 가장 높았다. 특히 활동지원사를 구하지 못해 서비스를 이7용하지 못했다고 답한 이들 중 99.8%는 중증장애인이었다. 장애 유형별로 보면, 지적·자폐성 장애를 합한 발달장애인이 63.1%로 절반을 넘게 차지했다.
그러나 정부는 부정수급 등을 우려해 직계가족의 활동지원 서비스를 금지하고 있다. 보건복지부의 장애인 활동지원 지침에 따르면 배우자(사실혼 포함), 형제자매, 직계가족 등은 장애인에 대한 활동지원 서비스를 제공할 수 없다. 섬·벽지 등 활동보조사를 구하기 힘든 지역에 한해 예외를 허용하나 이마저도 급여의 50%만 제공된다.
최순자 국제아동발달교육연구원장은 "장애아동의 부모들은 경제활동을 하랴, 아이를 돌보랴 몸이 몇 개라도 부족하다. 아예 경제활동을 포기하는 경우도 있다"며 "제대로 활동하고 있다는 근거를 대게 하고 직계가족에게도 활동지원사 자격을 부여해야 한다. 이미 대부분 돌봄을 가족이 책임지고 있는데, 부정수급이 우려돼 활동을 막는 건 행정편의주의적인 발상"이라고 지적했다.
/이자현기자 naturelee@kyeongin.com