아주대병원 유전질환 전문센터와 대한의학유전학회는 오는 26일 아주대병원 별관 지하 1층 대강당에서 '희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄' 및 '한국희귀질환연맹 총회'를 개최한다.

올해로 8회째를 맞는 이번 심포지엄은 희귀·난치성 질환 환자들이 제대로 치료받을 수 있는 '사회적인 여건'을 조성하기 위한 목적으로 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다.

올해는 '희귀질환 연구 활성화 방안'과 '희귀질환 진단과 유전자검사'를 핵심 주제로 다룰 예정이다.

1부에서는 '희귀질환 연구 활성화 방안'을 주제로 ▲희귀질환 환자의 실태보고(국회 보건복지위원회 위원 장향숙) ▲희귀질환 환자의 법률적 권리(법률사무소 해울 대표 신현호) ▲희귀질환 연구재단 설립의 필요성(아주대병원 유전질환 전문센터 센터장 김현주)에 대한 발표가 있을 계획이다. 또한 희귀질환 환자의 국내 실태와 문제점을 짚어보면서, 궁극적으로 희귀질환의 효율적인 치료를 위한 '연구의 활성화'와 이를 위한 '연구재단 설립의 필요성'에 관해 중점적인 논의가 이뤄진다.

이어 2부에서는 대한의학유전학회와 공동 개최로 '희귀질환 진단과 유전자검사'를 주제로 ▲생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자검사(보건복지부 생명윤리팀 팀장 양병국) ▲유전자검사법의 종류와 그 의의(울산의대 소아과 교수 유한욱) 등이 발표될 예정이다.